აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრს პასუხობენ და აცხადებენ, რომ უკანასკნელი 14 დღის განმავლობაში მათთან მთავრობიდან კომუნიკაცია არავის ჰქონია.
დღეს ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებს მოუწოდა, რომ პროცესი სამუშაო მაგიდასთან გაგრძელდეს.
მშობლების თქმით, მიუხედავად მათი მზაობისა, შეხვდნენ სამინისტროს წარმომადგენლებს, შემოთავაზება არ ყოფილა.
"უკანასკნელი 14 დღის განმავლობაში, მთავრობის მხრიდან ჩვენთან არცერთი პირი არ გამოსულა პირდაპირ კომუნიკაციაზე.
მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენ აქამდეც, ახლაც და მომავალშიც, ვაცხადებთ სრულ მზადყოფნას შევხვდეთ სამინისტროს წარმომადგენლებს, მათგან შემოთავაზება არ ყოფილა. აქვე დავაკონკრეტებთ, რომ დიალოგის რეჟიმის პარალელურად, დედების უწყვეტი აქცია გაგრძელდება მთავარი მოთხოვნის - განკარგულების აქტზე პრემიერის ხელმოწერის - შესრულებამდე. მისასალმებელია, ბიუჯეტიდან თანხების გამოყოფილაზე მზაობა.
ეს დიდი ცვლილებაა, რადგან, გვახსოვს ჩვენ, 14 დღის წინ, მშობლებთან შეხვედრის დროს, ქალბატონ თამარ გაბუნიას სიტყვები, როცა დედებს გვითხრა, რომ თანხები არ ჰქონდათ მედიკამენტისთვის. და ბოლოს, გონივრული ვადის (არაუგვიანეს 1-ელი სექტემბრისა) არ არსებობის გარეშე ჩვენთვის საეჭვო დარჩება სამუშაო პროცესის პროდუქტიულობა"- აცხადებენ მშობლები.
მშობლები მე-14 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი პრემიერმინისტრთან შეხვედრას, მედიკამენტის შემოტანას და შემოტანის ვადებზე მისგან ოფიციალურ ხელმოწერას ითხოვენ. მშობლებმა ამ საკითხზე ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია წელიწად-ნახევრის წინ დაიწყეს, თუმცა უშედეგოდ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა